INSUMOS PARA A BOMBA!!

             Boa tarde, pessoal!!

            Quem procurou saber algo sobre a bomba de infusão, provavelmente ouviu falar nos insumos.

Eu particularmente fiquei bem curiosa em relação a eles. Insumos da bomba é tudo que é necessário para utilizá-la. Eles são bem caros, acredito que para qualquer pessoa, pois a troca de tudo é bem constante, desde cânulas até as pilhas utilizadas. Fizemos na quarta-feira, dia 28/11/2012, nossa primeira compra e já estamos nos movimentando para conseguir os insumos pelo Estado, já que manter essa bomba não é brincadeira!

           Quero lembrar que em cada Estado é um procedimento diferente.

           Nossa compra foi realizada pela empresa CBS.

           Abaixo algumas imagens dos famosos insumos.

Aplicador para cânulas.

Tampas da bomba e pilhas.

Cânula e cateter.

           Estamos aguardando a chegada dos insumos e da Carol para que a Lu possa enfim começar a utilizar a bomba.

            Grande beijo!

CHEGADA DA BOMBA!

           Bom dia, pessoal!! 

        Hoje estou aqui para contar sobre nossa última terça-feira, 27/11/2012.   Dia de consulta no consultório do Dr. Raphael, mas antes de saírmos, recebemos uma maravilhosa notícia... chegou a bomba da Luísa!! Agora sim!! Aeeeeeeeeeeeeee

Esta será a bomba usada na Luísa!

         Olhamos, olhamos, não entendemos quase nada. Guardamos tudo nas caixas e fomos para Ribeirão Preto.

            Novamente fomos super bem recebidos pela Linda, secretária super simpática. Neste dia não precisamos aguardar, graças a Deus. Acho que para compensar a espera do dia anterior no HC rsrsrsrs

           A consulta foi tranquila e Dr. Raphael fez a prescrição de como a bomba da Lu deverá ser programada pela Carol (representante da Roche). Nos tranquilizou explicando que nos primeiros 30 dias nosso contato seria enorme, através de e-mail, celular e se preciso visitas. Nossa ligação será a Carol.

            A Lu, como já mencionei aqui no blog, faz uso de Lantus e Humalog. Na bomba será utilizada a Novorapid.

              As hipos já não estão tão constantes, mas sobre hiper... melhor não comentar. Essa noite chegamos a 400. Aff!!!

               Apesar do cansaço da Lu, que ficou chorando o tempo inteirinhooooo, saímos de lá mais leves, porém ansiosos e com bastante medo da novidade. Medo? Não sei se é a palavra certa... acho que posso substituí-la por receio, dúvida, curiosidade, enfim, aquele turbilhão de sentimentos que ocorre dentro de pais pâncreas.

                 Mas estamos aqui prontinhos e aguardando a instalação!! Não vejo a hora!! E espero logo, logo voltar para contar sobre a novidade!!!

                  Cheguei a conclusão que nosso Natal foi antecipado!! 

           Obrigada a TODOS que de alguma forma fizeram parte deste Papai Noel abençoado!!!

                  Grande beijo!!!

2º DIA NO HC!!

                  Bom diaaa!!! Ontem, segunda-feira, dia 26/11/2012 foi nosso segundo dia no HC.

                  A primeira consulta de verdade!! 

                  Aguardamos nada mais, nada menos que 8 horas!! Isso mesmo, ficamos esperando 8 horas até que chegou nossa vez.

              Quem estava orientando desta vez era o Dr. Raphael Liberatore. Já citei ele aqui no blog, lembram?

                Nossa consulta foi rápida e desta vez ele tirou ainda mais insulina, agora da Lantus - de 6UI para 4UI. Isso para evitar as crises de hipo, porém a glicemia está chegando a 400. Q medo!!Quando a gente opta por um tratamento é assim, temos de confiar em alguém, no nosso caso, estamos confiando neste fera aí citado.

             Escolhemos o HC, pelo centro de pesquisa!!! Porém gostaria de lembrar aqui que cada caso é um caso e que estamos fazendo o que acreditamos ser melhor pra nossa filha.

          Já mencionei aqui que a Lu fará o uso da bomba, isso é fato. Mas, de acordo com o Dr. Raphael agora isso é urgente, afinal as hipos estão constantes, o que é mais perigoso do que no caso de hiper (não desprezando de forma alguma o perigo dessas).

              Lá no HC as nossas consultas serão sempre marcadas para segunda-feira, às 12:30h já que lá é tudo divido, porém no período da manhã são realizados encontros com os diabéticos, afim de experiências possam ser divididas. Como chegamos atrasados ontem, não participamos do grupo, mas conhecemos a psicóloga que faz as orientações dos pacientes. Achei tudo muito vago neste aspecto, mas como é nossa primeira consulta, prefiro aguardar mais um tempo para expressar uma opinião mais concreta.

               Nosso retorno foi marcado apenas para maio/2013. Agora é aguardar!!!

            Lembro aqui no blog que a Lu também está sendo acompanhada pelo Dr. Raphael em sua clínica particular, aliás hoje é dia de consulta!!

               Volto para contar maiores novidades!!

               Grande beijo!!!

1º DIA NO HC!

          Olá! Como eu já havia comentado com vocês, nós conseguimos uma vaga para a Luísa fazer acompanhamento no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto. 

          A primeira consulta foi na última quinta-feira, dia 22/11/2012. Marcada para às 12:30h.

          Era muita gente!! Eu estava chocada. Logo um guarda se aproximou perguntando onde eu gostaria de ir. Ele me explicou certinho e me dirigi ao Balcão 4, rosa. Ali entreguei toda a documentação que tinha em mãos e recebi a seguinte orientação: Aguardar!!!

            Eu nem sabia ao certo para que eu estava aguardando, mas rapidamente percebi. Eu deveria aguardar ali para medir e pesar a Luísa, que pedia o tempo todo para ir embora. Eu estava acabada por dentro... vou explicar melhor. Eu nunca tinha visto crianças com problemas tão sérios e sinceramente não vou relatar aqui tudo o que pudemos presenciar naquele dia... desde então venho agradecendo a Deus por ser DIABETES a doença da Lu e não algo pior.

            Esperamos ali por quase 1 hora. A Lu foi medida e pesada e aí a orientação foi aguardar em outro corredor.

            Putz, a espera durou mais de 2 horas, mas em nenhum momento pensei em sair dali. A Lu se comportou bem durante a espera, deu apenas um show, mas medimos... glicemia alta... insulina! Ela acalmou!!

         Até que chegou nossa vez!! A médica que nos recebeu foi uma graça!! Muito atenciosa e paciente... bem paciente!! Examinou a Lu, as anotações com todas as medições e levou toda informação para seu orientador observar. Quando retornou logo me orientou que deveriam haver algumas mudanças na quantidade de insulina que a Lu estava recebendo... explicou também que neste momento precisariam entender o efeito da insulina na Lu e que para isso, eu deveria "ignorar"  hiper (maior que 140), pois eram as hipos (menor que 70) a maior preocupação (neste momento).

Fui bem clara ao dizer:  Desculpe Drª. mas não concordo e já adianto que não vou fazer isso. Em caso de hiper, a Lu fica muito brava e acho que tudo o que ela vem vivendo já é traumático demais. 

         A médica pediu licença e novamente foi conversar com o orientador. Voltou, dessa vez a missão de tentar me convencer de que era mesmo o que ela havia me passado que deveria ser feito. Novamente fui enfática ao dizer que não concordava. Pela 3ª vez a médica pediu licença e foi falar (de novo) com seu orientador.

          Dessa vez ela não voltou sozinha. Voltou acompanhada de mais uma médica e do próprio orientador, Dr. Carlos Eduardo Martinelli Júnior!! Pensei comigo: Dessa vez eu devo ter passado dos limites!!

            Resolvi ouvir, mesmo porque eu não tinha para onde correr. Eu tinha procurado o Hospital, fiz um carnaval para conseguir a vaga e agora estava ali discordando dos médicos... às vezes eu realmente passo dos limites, mas espero continuar assim, pelo menos quando o assunto for minhas filhas.

            Dr. Carlos foi simpático demais, q gracinha! Nos explicou tim por tim o que e porque nós deveríamos fazer o que eles estavam pedindo. 6 UI Lantus pela manhã, 0,5 Humalog apenas no café da manhã, almoço e jantar. Expliquei para ele também o fato da Luísa ficar muito brava em caso de hiper. Na hora ele descartou a possibilidade e disse que nosso cérebro não é tão sensível assim... ai, meu Deus!! Eu estava ferrada!! A Lu teria aproveitado (obviamente inconsciente) do DIABETES para descontar seu stress? Será?

              Tentei fazer um acordo perguntando se em 3 dias eles conseguiriam perceber o que queriam, caso eu fizesse o que estava sendo passado e ele mais que depressa respondeu que sim. Foi o combinado!!! 3 dias no máximo para deixar a glicemia da Lu ficar um pouco mais alta.

           Hoje é domingo e desde que saímos do HC venho fazendo tudinho como orientado e pasmem... a Lu não teve nenhuma crise nervosa, apenas tentou e rapidamente expliquei para ela a novidade: Luísa, chega! Glicemia alta não é motivo para birras. Sinceramente, não sei como, mas sei que ela entendeu e desde então ela vem se comportando muito bem, mesmo com valores altos... o que me deixa curiosa e aumenta minha torcida para que chegue logo a próxima consulta!! Como puderam perceber, os médicos tinham razão rsrsrsrs

Lu brincando depois da consulta!

               Neste primeiro dia passamos na verdade por uma triagem, mesmo já tendo o diagnóstico. A partir de agora fomos direcionados para a área e dia específicos para o tratamento do DIABETES.

Continuo aprendendo mais a cada dia e espero continuar assim!!

                                                                       Grande beijo!!!

1ª GLICADA!!

           Hemoglobina glicada ou apenas glicada (para os mais íntimos rsrs) é o exame onde o controle glicêmico dos últimos 90 dias é mostrado. Para consensos nacionais e internacionais, o valor de A1C mantido abaixo de 7% promove proteção contra o surgimento e a progressão das complicações microvasculares do diabetes (retinopatia , nefropatia e neuropatia).

        Apesar do diagnóstico da Luísa ainda não ter completado 3 meses, a 1ª glicada dela já foi realizada e o valor foi 7,5%. Alerta!

              Para saber mais clique aqui.

              Grande beijo!!

CONJUNTIVITE E O QUE MAIS?

         Bom dia, pessoal!!

         Os dias estão corridinhos, como sempre!! Mas não abandonei o blog, não.

      Estou muito feliz com todas as mensagem de carinho, novas amizades e e-mails recebidos. Sempre que tiver um tempinho vou respondendo todos, um a um.

        Hoje vim compartilhar um sustinho na sexta-feira... Luísa acordou com conjuntivite. E aí começa o desespero para encontrar um médico. Não sei na cidade de vocês, mas na minha é sempre um transtorno conseguir uma consulta de última hora com oftalmologista. Graças a pessoas de bem, nós conseguimos!! Tenho muito a agradecer por tantas pessoas assim em nossa vida, já que quando se trata de criança diabética e mamãe pâncreas novata, tudo acaba tomando uma proporção bem maior. 

           Ficou tudo bem, pelo menos até no domingo a noite e aí, começa o desespero! Luísa acordou as 4:00h gritando de dor de ouvido. Liguei para o pediatra que me disse certinho o que deveríamos fazer, porém um obstáculo: NESTA MINHA CIDADE PEQUENINA NÃO EXISTE FARMÁCIA 24 HORAS!! ACREDITEM, É VERDADE!!

          Não tivemos escolha, vamos levá-la ao hospital. Certo!! Chegamos ao hospital o médico era boliviano, uruguaio, sei lá de onde, só sei que eu não entendia nada do que ele nos dizia. A única coisa que pedi foi para que ele fizesse a receita como o pediatra havia informado. Feito isso, Lu foi medicada no hospital da maneira como nós pedimos. Ela ficou bem, graças a Deus!!!

            Esperamos o dia amanhecer e fomos para o consultório. A dor de ouvido não estava sozinha, veio acompanhada de uma infecção de garganta,  rinite atacada, tosse alérgica e um leve resfriado. Pouca coisa rsrsrsrs

             É cada susto que levamos, não é mesmo?!

             Mas hoje já é quarta-feira e a Lu está muito bem! Sendo medicada corretamente e aprontando todas!! Para compensar esse susto Lele passou de ano diretinho, sem precisar de recuperação alguma. Que gostoso!!

               Vou ficando por aqui!!

               Grande beijo!!

BOLSINHAS PARA A BOMBA!!

              Bom diaaaa!!! Feriado é bom demais, não é mesmo?
              Hoje acordei com surpresa boa... chegaram as bolsinhas para a bomba de insulina da Luísa.

Como são lindas!!!

                  Fiquei apaixonada em todas elas e a Lu também adorou. Tanto adorou que já está usando... até aí tudo bem. Se não fosse por um detalhe: a Lu ainda não tem a bomba rsrsrs Mesmo assim deixei ela usar. Está aqui brincando, feliz da vida com a bolsinha da coruja.

                Aqui em casa quem vai vendo a bolsinha, logo aparece o brilho nos olhos. Lele acabou de acordar e também amou todas elas.
                 Para quem tiver interesse em comprar,entrar em contato com a D. Marli Lazari, a quem tenho de agradecer pela simpatia e agilidade.
                                                        Grande beijo e ótimo feriado!!

14/11 DIA MUNDIAL DO DIABETES!

É hoje!!! Hoje sim, dia 14/11/2012, é o DIA MUNDIAL DO DIABETES!!

         Em todos os lugares do mundo teremos pontos iluminados com a cor azul, cor do nosso símbolo!! 

          Aqui na minha pequena cidade isso não acontecerá, pelo simples motivo que a maioria das pessoas parecem não se importar com a divulgação do DIABETES e  outras doenças. No último sábado conseguimos realizar nosso pequenino evento (a custa de muito esforço), mas quem sabe no próximo ano ele possa ser algo mais eficiente, não é mesmo?!!

              Parabéns a todos que não se acomodaram!!! 

        Eu vi fotos, círculos, esmaltes, luzes, camisetas, tatuagens, enfim muita diversidade nas manifestações e uma única cor: AZUL!!!

             É um dia de emoção e ao mesmo tempo de dever cumprido: EU FAÇO A MINHA PARTE, EU ESTOU VENCENDO DIA A DIA, O DIABETES!!

            Vamos que vamos nessa nossa luta constante!! E para alegrar ainda mais esse post, divido com vocês uma imensa alegria, que só mamãe e papai pâncreas podem sentir. Hoje pela manhã fui aplicar a Lantus na Luísa, ela um tanto sonolenta virou o bumbum, apliquei e ela... NÃO CHOROU!!! Eu estou feliz demais!! No fundo eu sabia que um dia isso aconteceria, só não sabia que seria tão próximo. Não significa que ela não vai chorar nas outras injeções do dia, mas começando sem chorar, já está de bom tamanho. Será que a Lu escolheu dessa maneira comemorar o dia de hoje? 

                                                                    Grande beijo!!

HC

           Boa noite, pessoal!

          Hoje foi um dia de bastante alegria! Me ligaram da Secretaria Municipal de Saúde para que eu pudesse buscar um papel... papel? Pensei que pudesse ser algo sobre o evento de sábado passado, mas não era. Se tratava do agendamento da Lu para o Hospital das Clínicas, em Ribeirão Preto!! Chorei de alegria!!! Conseguimos!!!!

           Acredito que depois do dia do diagnóstico, essa foi a melhor notícia até hoje.

      Só queria dividir com vocês a emoção de conseguir com que a Lu faça um tratamento multidisciplinar com os excelentes profissionais e pesquisadores sobre DIABETES!!

           Volto pra contar maiores novidades!!

           Grande beijo!

DIA MUNDIAL DO DIABETES PARTE 3! FOI ÓTIMO!

                Bom diaaaa!!! Venho aqui hoje com uma enorme alegria e sensação de dever cumprido. Sim, nosso pequenino evento na praça central deu certo!! Apesar de pequenino, foi muito legal!!
Contamos com a ajuda de três enfermeira para medir a glicemia de todos que passavam por lá e não é que passou muuuuita gente!! Mas a picadinha no dedo ainda assusta, porém quando viam a Lu e não tinham como não medir rsrsrsr
                Luísa ficou o tempo todo conosco, brincou, tirou foto, correu, ganhou presente, enfim, tive a impressão de que ela percebeu a importância daquela movimentação toda. E ela está certa! Como foi importante!!! Encontramos muitas pessoas com hiper e com hipo, acreditam?
ATENÇÃO PESSOAL, O DIABETES É UMA DOENÇA SILENCIOSA!! VAMOS PROCURAR UM MÉDICO PARA VERIFICAR CERTINHO COMO ESTÁ NOSSA SAÚDE, OK?
               Quero muito agradecer a todos que colaboram conosco e literalmente vestiram a camisa!!!
         

É em horas assim que percebemos quem são as pessoas que realmente se importam!  O fato de estarem com a gente no dia de hoje, não tem preço. Seremos eternamente gratos à todos que mostraram essa enorme consideração!!!

Confiram algumas fotos!!

Lu brincou bastante!

Grande beijo!

É AMANHÃ!

         Boa noiteee!!!
         A ansiedade é enorme porque amanhã é nosso primeiro "evento" sobre o DIA MUNDIAL DO DIABETES!
        Será bem pequenino, quase simbólico, mas realizado com muito carinho, dedicação, força e insistência, muuuita insistência. Estou tão animada! Na quarta feira falei com a equipe do Jornal A VOZ e hoje dei um pequenina entrevista para  RADIO LIDER SOM. Muito legal a força que estamos recebendo da imprensa local.
        Estaremos na Praça Sete de Setembro a partir das 8:00h e ficaremos até 12:00h.
        O propósito é alertar todas as pessoas sobre o DIABETES! Talvez você tenha e não saiba. Já parou para pensar sobre isso? Melhor ainda, já parou pra medir sua glicemia?
        Amanhã estaremos também medindo glicemia de quem passar por lá.
        Tenho tanto a agradecer, são tantas as pessoas que me ajudaram.
        Aproveitando este espaço para deixar um beijo enorme para Vovó Elza, que faz aniversário hoje. Muita saúde e paz para você!!! Nós te amamos muito!!

Olha as nossas camisetas que serão usadas amanhã. Lindas!

        Vou ficando por aqui e aguardo todos vocês,combinado?
        Grande beijo!

DIA MUNDIAL DO DIABETES! PARTE 2

         Boa tarde!!
         Estou muito feliz com a confirmação de que faremos um movimento aqui em São Joaquim da Barra para lembrar toda a população da importância do DIABETES!
         Corri atrás de muita coisa, pedi pra muita gente, passei raiva, fiquei indignada com algumas situações, fingi não perceber caras feias, enfim... tentei de várias formas alcançar o meu objetivo que era simples: não deixar passar despercebido o dia 14, que se tornou tão importante para nós.
         O DIA MUNDIAL DO DIABETES é 14/11, porém aqui faremos um pequeno movimento no dia 10/11, próximo sábado. Será quase simbólico, mas já está valendo.
          Desde já agradeço cada pessoa que me ajudou, por menor que fosse seu gesto, para que esse dia pudesse ser realizado. De coração, o meu muito obrigada!
          Agora é só aguardar!! Estamos te esperando!

           Grande beijo!!

2 MESES DE DIAGNÓSTICO!

                Bom diaaaa!!!

               Hoje, 04/11/2012, faz exatos 2 meses recebemos o diagnóstico de DIABETES da Lu. Claro que cada um reage de uma forma, mas não é fácil para ninguém, não é mesmo? Principalmente na tomada das primeiras decisões... depois vem a negação, essa não aceitação. Como é difícil!!!

              Eu não queria fazer um post triste neste domingão, porém não acho justo com quem chega até aqui para ler nossa experiência e se sentir um peixe fora d'água. É triste, sim!!! 

               Até hoje não ouve um só dia em que eu tenha ficado sem chorar, que fiquei sem questionar e que eu tenha deixado de ligar o computador com uma esperança enorme que a cura enfim, foi encontrada. 

             É só eu ter de aplicar insulina e vem um filme na minha cabeça... 2 meses depois a minha mão ainda dói, tamanha a força que eu preciso fazer para que ela me obedeça e eu consiga aplicar a insulina. Todos os dias, todas as horas é assim... coloco a agulha na caneta, na maioria das vezes recebo a ajuda do Anderson ou da Le e vou cheia de coragem, sempre com o pensamento firme de que aquilo é um cuidado... não adianta, minha mão fica dura e insiste em não querer furar a Lu. Sempre demoro mais do que o previsto. Também não consigo olhar e aplico assim mesmo. Chego bem pertinho e quando vou enfiar a agulha, fecho os olhos. O choro da Lu, o olhar pedindo para não fazer aquilo e dizendo : Não quero Mamãe... Tudo isso é de enlouquecer. 

                Não vejo a hora de ganhar mais força!!!

               Não estou escrevendo tudo isso para desanimar ou amedrontar alguém, mas acho importante saber que pelo menos por um tempo, é sim, quase insuportável.

          Na última semana, me indicaram calmantes... até que eu possa aceitar melhor tudo isso. Recusei... resolvi não me entregar e acreditam que melhorei depois dessa minha decisão. Não abandonei a idéia, porém vou me dar mais uma chance de continuar sem eles. Foi um choque a indicação, mas parece que me deu um beliscão e um ACORDAAAAAAAA!!!

                 Como estou fazendo? 

            Pensando agora nas coisas boas que nos acontecem, as lições que podemos tirar, a importância das minhas filhas, do meu marido lindo (Amor meu), de tudo o que eu tenho e que ainda está por vir.

Apesar de tudo, ainda me vejo como uma mulher de sorte. E SOU!!!

            O DIABETES não tem cura e isso é um fato! Porém tem remédio, tem controle e isso é o que importa., sem contar o conforto da bomba, que  está por vir. Não vejo a hora!

           Hoje só queria "comemorar" com vocês nossos dois meses de luta e quem sabe no dia de hoje eu não chore, eu possa entender e aceitar que é assim mesmo, e que assim mesmo eu SOU MUITO FELIZ!!!

            Fiquem com Deus e tenham um domingo abençoado e cheio de paz!

            Grande beijo!


         Obs: a fotinha acima foi tirada no último dia da Luísa sem ser diabética. Sinto saudades desse tempo.

ANIVERSÁRIO DA LÍVIA!!

          Olá! Ontem, fomos a mais uma festinha. Dessa vez, aniversário da Lívia, uma coleguinha da Lu.
           No caminho para a festa, Lu estava com cara de poucos amigos, não quis nem tirar foto com a gente.

             Assim que chegaram na festa, correram para brincar. Aproveitaram a festa o tempo todo!                    Ainda bem que a Lele está sempre acompanhando a Lu, em tudo. É nossa ajuda de ouro!

             A festa rolando, todos aproveitando e tudo estava tranquilo até que resolvemos medir a glicemia... 43!!! E meu coração... 1000!!! Rapidamente demos um copinho de guaraná sem ser diet e todo mundo de olho nela rsrs E ela? Com cara de normal pedindo pra ir brincar mais. E lá vamos nós entrar em um acordo. Vai brincar depois de comer alguma coisa, certo? Lu respondeu que sim e começou a comer. Observe a sequência de fotinhas rsrsrsr

pizza

picolé

bolo

             Como vocês podem imaginar, começa novamente o desespero! Nem medi, quis ir direto para casa e aplicar logo insulina. Cheguei em casa correndo, peguei o glicosímetro e... 179! É alívio demais!!! Lu foi dormir com a glicemia em 160!! Não é emoção demais pra uma festinha só? 

Grande beijo!

CETOACIDOSE!

          Olá!!

          Ontem a tarde levamos um sustinho. Todos os dias fico sabendo de novidades sobre o DIABETES e procuro não ficar encucada com tudo, mas é preciso estar realmente atento.

          Reparamos que a Lu estava novamente fazendo bastante xixi e fomos procurar o que poderia ser.Levei um susto!! Seria cetoacidose? 

          Mandei um e-mail para Drª Úrsula e ela me respondeu para levar a Lu ontem mesmo no consultório. Em seguida sua secretária, Laína (que também tenho muito a agradecer), me ligou pedindo para que fizessemos um exame (gasometria venosa) na Lu e levar o resultado na consulta.               Bastou isso para eu perder novamente o chão.

          Gente, meu dia estava tão tranquilo... e aí, do nada... bum... começa todo o corre-corre.

          Fomos para o laboratório com a Lu, que chorou muito para tirar o sangue. Meu Deus, os olhinho dela me pediam algo do tipo: Mamãe, me tira daqui. 

          Como dói tudo isso na gente!!!

          Ainda bem que foi só um susto, a Lu esta bem e com tudo em ordem. Estou começando a me adaptar aos sustos. 

          Grande beijo!!!

         O que é cetoacidose diabética?

         A cetoacidose diabética ocorre mais comumente em pacientes com diabetes tipo 1, mas também acontece em pacientes com diabetes tipo 2. É uma emergência médica, e acontece quando os níveis de açúcar (glicose) no sangue do paciente diabético encontram-se muito altos e estão acompanhados do aumento da quantidade de cetonas no sangue também.

         Mas o que são estas cetonas?

        O primeiro passo para que uma pessoa com diabetes entre em cetoacidose é a falta de insulina em seu organismo. A insulina é responsável por fazer com que a glicose que está na corrente sanguínea entre nas células do nosso corpo e gere energia.

       Quando há falta de insulina, duas situações simultâneas ocorrem: o nível de açúcar no sangue vai aumentando e as células sofrem com a falta de energia. Para evitar que as células parem de funcionar, o organismo passa a usar os estoques de gordura para gerar energia. Só que nesse processo em que o corpo usa a gordura como energia, formam-se as cetonas.

       As cetonas são substâncias ácidas que vão desequilibrar o Ph do sangue, ou seja, vão causar um desequilíbrio na composição sanguínea, que se não for tratado pode levar até ao coma e à morte.

     Como os pacientes diabéticos tipo 1 não produzem insulina, a cetoacidose é uma complicação mais comum nestes pacientes. Mas nos pacientes com diabetes tipo 2 ela também pode ser vista, principalmente durante uma infecção ou quando os pacientes não aplicam corretamente as doses de insulina, infelizmente.

       Para prevenir a cetoacidose diabética, alguns cuidados são importantes:

•  Aplicação correta das injeções de insulina
•  Realização das medidas da glicemia capilar com o glicosímetro
• Acompanhamento médico regular
• Controle alimentar para evitar alimentos com alto teor de açúcar e que podem levar à cetoacidose

      Em caso de sinais como boca seca, aumento do volume de urina, aumento dos níveis de glicose no sangue, mal estar, vômitos, dor abdominal e hálito com cheiro de acetona (pois as cetonas no sangue podem causar este efeito), é importante que o paciente seja rapidamente levado a um pronto-socorro para avaliação. Com diabetes, devemos redobrar o cuidado com nosso corpo! Pense nisso!

Fonte: http://www.diabetes.org.br/ultimas/cetoacidose-diabetica-e-uma-grave-emergencia-medica

TRANSPLANTE DE CÉLULAS TRONCO!!! A CURA?

                 Olá! Assim que recebemos o diagnóstico da Lu, começamos a pesquisar sobre o DIABETES e durante toda essa pesquisa encontrei algo sobre o transplante de células tronco. Fiquei bem empolgada e procurei saber mais sobre o assunto. Olha que legal esse blog do Dr. Carlos Eduardo Couri. 

                     Muito empolgante o blog e fiquei orgulhosa também porque os estudiosos são brasileiros e estão bem pertinho de mim, na USP em Ribeirão Preto. É claro que tem diferentes pesquisas no mundo todo, porém o transplante era a minha maior esperança de cura para a Luísa. Um dos médicos que encabeçam essa pesquisa é Dr. Raphael Liberatore. Marcamos consulta para o dia 09/10/2012, pois precisamos aguardar a chegada dele ao Brasil.

                           Gente, dia 9 não chegava nunca!!! Até que... chegou!!! E lá fomos nós. 

                      Na sala de espera a secretária, que atende pelo nome de Linda, foi muito simpática. Conhecemos um garotinho do Rio Grande do Sul, que infelizmente não me lembro o nome e nem pegamos seu contato. Conhecemos também outro garoto de Belém.

                    Esperamos cerca de uma hora até que o Dr. Raphael, sorridente, saiu de sua sala e chamou a Luísa. Eu estava tão nervosa, era ele mesmo, como eu havia pesquisado na internet. Estava ali, na minha frente, minha maior esperança de cura da minha filha... eu pensava mil coisas ao mesmo tempo e sonhava com mais mil.

                          Toda a minha agitação durou pouco tempo, pois fui direto ao assunto do transplante e ele me explicou exatamente como tudo funcionava, porém a idade mínima era de 5 anos. 

                          Pronto! Abri o bocão a chorar, de novo! 

                      Eu já tinha pesquisado e uma informação que não saía da minha cabeça era a de que uma das condições para o transplante ser realizado era que  o diagnóstico deveria ser recente.

Sendo assim, com 5 anos a Lu também não poderia fazer, já que o diagnóstico dela não seria mais recente.

                          Decidi encarar a verdade de frente e continuei la. Lu foi examinada.

                          Dr. Raphael é um encanto, muito simpático. Olha uma fotinha do dia da consulta!!!

                         Ele também indicou o uso da bomba de infusão para a Lu, mas o transplante, infelizmente, não.
                         E assim foi mais um dia de luta contra o diabetes!!! Hoje eu perdi.
                                                                   Grande beijo!!

FESTINHAS DE ANIVERSÁRIO?!!!

1ª Festinha - Aniversário da Mayra - priminha

            Olá! Recebemos o primeiro convitinho para um aniversário após o diagnóstico. E agora?                    Gente, como é desesperador, não é? A gente fica pensando que eles vão comer a festa inteira rsrsrsr Seria a primeira festinha de aniversário que a Lu iria depois do diagnóstico. Tudo bem que eu exagero às vezes na preocupação, mas a insegurança me pegou e eu senti tanto medo. Mesmo assim, fomos. 

          A festinha aconteceu no dia 15/10/2012. Nós chegamos e ela quis ir para o pula-pula. Até então tudo bem. Assim que ela avistou a mesa do bolo, seus olhos brilharam e o meu coração disparou. Ela queria brigadeiro, bolo, goma e as balas.

        Eu respirei e por um momento eu não ouvi a voz de ninguém, tive a impressão de ficar paralisada por alguns segundos. Foi um silêncio assustador.

           Pensei em deixar ela comer tudo e depois aplicar insulina. Veio a dúvida! Será que é assim mesmo? Lembrei de ter lido no grupo do face... tinha quase certeza que era isso mesmo que eu deveria fazer. E fiz!
            É tão gostoso o apoio de quem a gente gosta! O Anderson e a Le estavam comigo e também concordaram em deixar a Lu ser feliz, comendo o que tinha vontade.

             Que medo!

             Ela pegou um brigadeiro gigante, mas não o comeu inteiro. Pegou também duas gomas, essas ela comeu. Pegou uma bala e jogou fora. Durante a festa aplicamos 1,5 unidade de Humalog.

E não é que achou um pirulito?!

            Desde o dia do diagnóstico, este foi o primeiro pirulito que a Lu chupou. Quanta bobeira da minha parte... falta de informação mesmo, não é? Hoje ela não passa mais vontade. Quer? Pode! Depois vou corrigindo. Claro que dentro dos limites, neh?

              Quando chegamos em casa, a glicemia da Lu estava em 150. Fiquei tão feliz!!

2ª Festinha - Aniversário do Enzo - amiguinho da escola 

               Aniversário em um local apropriado para festas e na minha visão, perigoso pra Luísa.

            Apesar da Lu não estar mais frequentando a escolinha (porque ainda não me sinto segura para deixá-la na escola), recebemos o convitinho para o aniversário de um dos seus amiguinhos mais queridos, o Enzo. Seria no dia 25/10/2012. Mais uma vez, fiquei pensando... e resolvi levá-la.
            Ela ficou tão feliz!!! Chegou, entregou o presente e começou a correr. Abraçou, beijou e conversou muito com os amiguinhos. Brincou a maior parte do tempo e não comeu quase nada.
                 Luísa estava morrendo de saudades dos amigos da escola! Fiquei tão emocionada!

                O único momento apreensivo foi o bolo que a Luísa comeu, mas deixei. Bolo de chocolate, com cobertura de chocolate... aiaiai Não apliquei insulina durante a festa.

                Chegamos em casa e a glicemia estava em 145!! Q delíciaaa!!!

               Pessoal, ontem fomos em mais uma festinha de aniversário e assim vou aprendendo como lidar nessas situações. Mas o que eu queria mesmo com esse post era dizer que não precisa sofrer como eu sofri. Desesperada, coração na mão, medo... calma! Não é por aí! Aplicando insulina logo depois da criança comer não vai fazer mal e vamos combinar que festinhas não acontecem todos os dias e que comer exageradamente fará mal pra qualquer pessoa, mesmo sem ser diabética. Como o pâncreas dela ainda funciona um pouquinho, estou achando que ele adora essas festinhas rsrs
                  Dica importante: muito cuidado com as hipoglicemias durantes as festinhas, pois eles correm, pulam, dançam e a glicemia vai lá embaixo! Os doces são aliados nessas horas!!
                   Vivendo e aprendendo!

                                                              Grande beijo!!!

DIA MUNDIAL DO DIABETES! PARTE 1

              O Dia Mundial do Diabetes está chegando!!

              Fiquei empolgada para realizar o Dia Mundial do Diabetes aqui na minha cidade. Depois dei uma desanimada porque a gente vai dependendo de várias pessoas para realização de algo tão simples  e encontramos tantas barreiras... aaaa como eu fico chateada! Mesmo assim resolvi não desistir.

               Estou tentando fazer algo aqui e vamos ver se dará certo. Consegui uma barraca grandona, um baner, tiras, lancetas, bexigas... nada grandioso, tudo pequeno e simples, mas que pra mim será de uma importância gigantesca.

               É a nossa primeira comemoração do Dia Mundial do Diabetes! Acho que só não dará certo um detalhe: as camisetas aqui do blog. Eu queria muito, mas a logo ainda não ficou pronta... que pena, viu? Era muito importante pra mim também!

              Mas, o ano que vem as camisetas estarão prontas hehehehehe

              Depois volto e conto tudo pra vocês.

                                                                       Grande beijo!!!

E O MEU TRABALHO? COMO FICA?

                    E o meu trabalho? Como fica? Medir a glicemia o tempo todo, contar carboidratos, aplicar insulina... ufa! Como vou trabalhar? Simples, não vai. Essa é a minha opinião. Aqui em casa pesquisamos muito a respeito e cheguei a conclusão de que é responsabilidade demais para ser delegada a qualquer outra pessoa. Fui mamãe da Letícia e minha mãe cuidou dela para que eu pudesse trabalhar o dia todo, estudar, sair com amigos. Depois me casei e fui mamãe da Luísa e minha vida era realmente uma loucura. Acordava as 6:00h e  já começava a correria. Organizava toda a casa até que a Le ficasse pronta para ir para escola, da escola dela eu já ia para Orlândia (onde ainda sou Diretora de Escola, na Educação Infantil). Só voltava ao final da tarde. O Anderson levava a Lu para a casa da mãe dele no período da manhã, almoçava com elas e levava a Lu para escolinha no período da tarde. Quando eu chegava de Orlândia, pegava a Lu na escolinha e a Le na minha mãe. E começava correria novamente, em uma rotina de organização e limpeza da casa, organização do jantar, roupas, tarefas da escola, e todos os afazeres de quem trabalha fora, cuida de casa, é esposa e mãe. Durante alguns meses, conseguimos uma secretária aqui em casa, mas como elas são artigos de luxo... Não era nada fácil, mas eu era bem feliz assim, viu? Acho que todas as mulheres hoje travam uma batalha pra dar conta de tudo, não é mesmo?

                     Isso é ser guerreira!!! E eu sou, com muito orgulho!! Não faço corpo mole e corro atrás do que eu acredito ser melhor pra mim e para minha família!!!

                    Com o diagnóstico da Lu, as coisas mudaram. E como!! Fiquei perdida nos primeiros dias, resolvi tirar uma licença de 15 dias. Obviamente não foi suficiente e então tirei mais 30. Pensei muito a respeito, analisamos, mesmo porque tem a parte financeira da história, que não pode ser ignorada, mesmo porque o DIABETES sai bem caro. Fiquei muito surpresa com todos os valores... gente, q absurdo! Como tudo é caro! Desde os alimentos até as lancetas.

                    A única coisa que eu tinha certeza durante esses dias pós diagnóstico é que eu não estava em condições de decidir nada, apesar de ter que tomar sérias decisões em relação a Lu. Então decidi tirar mais licença ainda. Sim, tirei mais 70 dias para no futuro não me arrepender de nada. Anderson e eu conversamos bastante, conversei também com todos que eu tive oportunidade. Respeitei a opinião do meu marido, da minha sogra, da minha mãe, da minha terapeuta, fui conversar com outras mamães, deixei a dúvida no grupo do face e decidi: vou largar a direção da escola, mas não abandonarei meu emprego.

                     Como assim? Não serei mais diretora, mas darei aula apenas em um período.

                     Graças a Deus, pude fazer isso.

                     A decisão não foi fácil e eu abri o bocão (pra variar). Meu marido, como sempre, me apoiou e como sempre também ouviu o meu bocão reclamar  heheheheheheh

                     Claro que cada situação é uma situação, mas a nossa por enquanto está sendo resolvida desta forma e se existe alguma forma correta, eu espero estar no caminho certo.

                                                                       Grande beijo!!!

GLUCAGON

                   Bom diaa!!
                   Vou falar rapidinho e de forma bem simples sobre o Glucagon. Ele basicamente faz o papel contrário da insulina. No caso de uma crise severa de hipo, chegando por exemplo até a desmaiar, você deve aplicá-lo. Nossa médica me explicou que nenhum paciente dela precisou fazer uso dele, mas seria legal se tivermos em casa para o caso de alguma emergência.
                   Rapidamente fui atrás e... não consegui! A informação que obtive é de que o produto está em falta. Q saco!
                   Bom, graças a Deus ainda não precisamos e vou tentando consegui-lo. Conseguindo, registro aqui no blog, ok?

Grande beijo!!!

                        Atualização: O Glucagon pode ser comercializado na minha região em Ribeirão Preto, na Droga Diet. Clique aqui. 

BOMBA DE INSULINA! SERÁ? 2

            Hoje acordei animada! Tempinho gostoso, fresquinho e vou aproveitando que todos aqui em casa ainda dormem para atualizar o blog.

              No post anterior, falei da vontade de colocar logo a bomba na Luísa, mas quero deixar claro que a decisão não foi tomada de uma hora para a outra. Aconteceram algumas situações para podermos chegar a essa conclusão. Desde o primeiro dia que ouvi sobre seu funcionamento, não descartei seu uso. Porém o que realmente me importava era a Luísa ficar curada e não a melhor solução de como viver com o DIABETES!! A não aceitação ainda me persegue. Fui em busca da cura... conto no próximo post! Adianto que obviamente não a encontrei.

            Já que a cura não é possível (ainda), depois do choque, da decepção, da tristeza, pude perceber que a melhor opção realmente seria a bomba.

              Quem tiver interesse em conhecer a bomba, pode fazer o test-drive, que funciona assim: você liga ou sua médica entra em contado com a empresa e uma representante vem até sua casa mostrar como funciona certinho a bomba e se indicado pelo médico, você fica um tempo (em torno de 1 mês) para analisar se gosta ou não do produto. Esse test, pelo menos o da Roche, custa hoje R$ 650,00.

                No Facebook participo de um grupo chamado Pais de Crianças com Diabetes Tipo 1 e foi nesse grupo que encontrei maior apoio e tive a certeza que estava lendo opiniões de pessoas que realmente me entendiam, pois passaram ou estavam passando o mesmo que eu. Lá fui muito bem recebida e sempre que deixo uma perguntinha, rapidamente várias mamães pâncreas respondem, cada uma contando sua experiência e dando sua opinião. Amo muito participar deste grupo e até me atrevo a ajudar outras mamães que vem chegando. Citei o grupo agora (quero falar mais dele em outro post), pois foi lá que consegui o telefone da representante da Roche. Ela veio nos visitar no dia 28/09/2012, exatos 24 dias após o diagnóstico. Nos mostrou a bomba, a qual eu já tinha buscado anteriormente  várias informações. Explicou certinho como funcionava, tirou algumas dúvidas. Eu jurava começar naquela semana o test-drive. Não foi assim! Carol, que atualmente é a representante da Roche aqui na minha região, me explicou que existe uma fila e que a Lu agora estava nela. Confesso que fiquei um pouco decepcionada com essa informação. Como assim? Eu quero testar um produto e tenho que ficar na fila pra esperar? Sim, se quiser fazer o test-drive terá que ficar na fila afffffffffff  Mesmo assim, adorei a visita dela aqui em casa, muito atenciosa e sempre está atendendo minhas ligações e tirando minhas dúvidas, até mesmo pelo facebook. É tão gostoso quando encontramos pessoas que entendem nossas necessidades. 

                Não expliquei ainda o motivo que me fez optar pela bomba da Roche, não é mesmo? Mas eu conto! Foi o controle! Sim, quem quiser me criticar, fique a vontade. Mas foi o que mais pesou na decisão. O fato de não ter que chamar a Lu em meio a uma brincadeira, por exemplo, para tomar insulina. Ela não precisa nem saber que estou jogando a insulina. Não é uma maravilha?

                 Bem, nesse post queria informar para quem ainda não sabe, que antes de adquirir a bomba, é possível testá-la!! Acredito ser válido!

                                                                 Grande beijo!!

BOMBA DE INSULINA! SERÁ?

             Se chegou até aqui, com certeza em algum momento ouviu falar sobre a tão temida e famosa bomba de insulina, ou melhor, bomba de infusão.
             No dia em que recebemos o diagnóstico da Luísa, a médica nos disse para analisarmos essa possibilidade que seria muito bom. Não só analisamos, como buscamos várias informações e chegamos a conclusão de que realmente seria uma boa. O que não é muito bom, é o preço. São duas marcas no mercado e são caras, pelo menos eu acho. Sem contar que existem os insumos que também tem os valores bem salgadinhos.

 Clique na figura para ser direcionado para a página da bomba!

                     Mas, vamos lá.
                    Nos dias após o diagnóstico comecei uma luta contra o tempo (e contra o resto do mundo) pra tentar me libertar do sentimento que estava me corroendo... não consegui! Desde então tenho recebido muita ajuda, das mais diferentes pessoas (que vou agradecer aqui no blog uma a uma) e não é que o sentimento ruim está indo embora e um montão de bons sentimentos e novos amigos vem chegando!!! Uma pessoa especial a quem devo agradecer é o Dr. Rodrigo Massi! Me tranquilizou e ajudou muito!! Foi ótimo!! Eu e toda minha família deixamos aqui nossos mais sinceros agradecimentos!!
                     É importante o carinho e compreensão das pessoas que de uma forma ou de outra, convivem conosco. Não está sendo fácil e tenho feito um esforço incrível para me sentir feliz.
                     Voltando ao assunto da bomba, não vejo a hora da Lu começar a usar, mesmo sabendo que não será a oitava maravilha do mundo. De acordo com minhas pesquisas, você pode antes de adquirir a bomba, fazer um test drive primeiro. Existem os educadores (das duas marcas comercializadas) para sanar todas as dúvidas. Vamos ver se vamos gostar, não é mesmo?
                       Grande beijo!!

CHEGOU NOVEMBRO!!

                   Isso mesmo, chegou novembro!! Eu pra ser bem sincera nem sabia da existência do Dia Mundial do Diabetes, mas ele existe! É comemorado no dia 14 de novembro.
                    Aqui na minha pequena city, tentarei fazer algo, mas está difícil, hein? Mesmo assim, vou lutar até conseguir. Percebo que nem mesmo os diabéticos tem consciência da importância do cuidado com a glicemia, mas estou disposta a ajudar. Pensei em "comemorar" o dia para chamar atenção de todos, assim penso que com a informação certa, os cuidados aumentarão.                                                 Hoje coloquei na capa do face, essa imagem divulgada na fan page acho que de uma farmácia... lembrando certinho venho contar pra vocês. Quem quiser copiar, fique a vontade. Eu também copiei, pois achei uma gracinha.

Que venha novembro e muitas energias positivas para todos!!!

Grande beijo!