quarta-feira, 13 de novembro de 2013

NOSSO 2º DIA MUNDIAL DO DIABETES!!!

        Bom diaaaa!!!!
     Muitas pessoas não sabem, mas hoje é comemorado o Dia Mundial do Diabetes e eu quero aproveitar a data e esclarecer alguns pontinhos.
      Infelizmente não temos apenas 12 doenças nesse nosso mundo, para que cada mês do ano possa ser destinado a conscientização de cada uma delas. Mas houve um engano, talvez descaso. Surge uma campanha, um novembro azul, para o câncer? Oi? Aí não!!! "Roubaram" o mês (até então tudo bem, podemos dividir) e a cor!!! A cor não!! O NOVEMBRO AZUL É DO DIABETES!!!
      No ano passado consegui realizar um pequeno evento na minha pequenina cidade. O problema foi que pra eu conseguir realizar não foi fácil, pelo contrário, foi beeeem mais difícil do que eu esperava e o final dessa história foi que eu ouvi: Para com isso!! Sua filha está ótima!! Deixa pra lá!!! Fiquei triste... a realização de um evento aqui em S. Jm. eu deixei, mas ajudar a esclarecer sobre o diabetes, JAMAIS!! Aliás estamos dispostos a participar da comemoração em qualquer outra cidade que as pessoas "poderosas" pensem com seriedade e responsabilidade a importância dos esclarecimentos.
     Duas professoras queridas, Giovana Vaz e Renata Romani tentaram realizar um evento na faculdade onde estudo, mas estava muito em cima da hora. Fiquei surpresa e emocionada!!! Quem sabe ainda da tempo? Se não der tempo, sem problemas. Para o próximo ano dará!!! É tão gostoso sentir a consideração, o respeito quando uma pessoa não diabética se interessa pelo assunto.
          Eu me importo sim, luto sim e se precisar brigo sim!!! É a nossa causa!!! 



     O Dia Mundial do Diabetes tem um site bem legal!!! Clique aqui para conhecer!

     Campanha 2013!! Clique aqui!

     Novembro azul no facebook!!! Clique aqui!




       Vamos ajudar a divulgar!!! Esclarecimentos são imprescindíveis para o bom controle!
     Um abraço mais que especial para essa turma maravilhosa que não mediu e não mede esforços para nos ajudar!! Eu amo vocês demais!!



     Grande beijo!!



   
   

domingo, 10 de novembro de 2013

JOAQUIM!!!

       Boa tarde!!!

       Eu gostaria tanto de escrever sobre algo bom no dia de hoje, porém não é o caso.
      O desaparecimento do garotinho Joaquim me desestruturou. Talvez porque a família é da minha cidade, talvez porque os conhecemos... ou não. Tem também destruído os meus dias o fato de  Joaquim ser diabético e ter a mesma idade da minha filha, Doce Luísa. Outra coincidência é o fato do diagnóstico dos dois ter sido dado no mês de setembro, só que com 1 ano de diferença. E o que tudo isso tem a ver? Sei lá, eu sou mãe e sou mãe pâncreas!! Não tem como deixar de pensar no perigo que minha filha corre se ficar sem insulina e sem alimentação adequada.
     Tenho certeza que todos os pais estão dormindo mais abraçados com seus filhos e verificando melhor se as portas estão realmente trancadas, não é mesmo? 
      Várias pessoas perguntam o que eu acho sobre o caso e aqui vai minha resposta: EU NÃO ACHO NADA!!! Nossa vida não é feita de achismos... Não gosto do que vem sendo divulgado. Está acontecendo um pré julgamento e isso não é legal!! Veja bem, não estou defendendo ninguém, mas também não aponto o dedo... Ao invés de ficar na internet julgando, tirando conclusões, vamos procurar o Joaquim? 
                            VOCÊ JÁ PROCUROU POR PERTO DA SUA CASA?

       Penso em inúmeras hipóteses e isso é cruel para mim. Não consigo imaginar a dor dessa família... Uma certeza eu tenho: nenhuma família deveria receber o diagnóstico de diabetes sem a presença de uma psicóloga. Se você já recebeu sabe o que estou falando e se você não passou por isso... sorte!! É claro que a vida é readaptada, mas receber o diagnóstico é terrível sim!!! Todos ficam perdidos, desesperados, assustados e ao mesmo tempo passados. É muita informação!!! Conheço muitos pais com filhos diabéticos que não sabem metade do que deveriam. No caso do Joaquim, a família estava disposta a aprender e a Natália, mãe dele, me disse que já estava pensando na utilização da bomba, ou seja, estava buscando o melhor para ele.
              Grande abraço!!!


         Obs: Para nossa imensa tristeza, Joaquim foi encontrado morto. :(
          Fonte: http://g1.globo.com/sp/ribeirao-preto-franca/noticia/2013/11/pais-afirmam-que-corpo-achado-em-rio-e-de-joaquim-diz-policia-civil.html

quinta-feira, 5 de setembro de 2013

FELIZ DIA DA IRMÃ!!!

      Boa noite!!!
     Hoje é um dia especial!!! Dia dos irmãos e Luísa tem muito a agradecer! Sua irmã Lele desde o início do diagnóstico se mostrou interessada em aprender tudo e aprendeu. Ela mede a glicemia da Lu, corrige e  se surgir uma hipo ela sabe certinho o que deve ser feito.

Minha vida!

     Tenho muito orgulho da relação de amizade entre as duas. As demonstrações de carinho são imensas e a Le sempre contorna as situações para que a Lu fique bem. Em casa bebe apenas refrigerante zero, come doces e guloseimas escondidinha. Sem reclamar! Acho que são essas pequenas preocupações que demonstram o amor de uma pela outra. Só tenho a agradecer a Deus por ser mamãe de duas meninas tão lindas e abençoadas!!!
       Lele, pra você um obrigada especial por tudo, tudo, tudo. Você é uma filha e irmã maravilhosa, com inúmeras qualidades !!!! Amamos você incondicionalmente!!! 
       Grande beijo!!!!




quarta-feira, 4 de setembro de 2013

1 ANO DE DIAGNÓSTICO!

              Bom dia!

Doce Luísa!

             Durante esse ano que passou, algumas coisas mudaram, poucas, mas mudaram. Já não choro mais em toda troca de cânula, porém a dor é a mesma. Acho que dói mais em mim no que na própria Luísa. Até hoje? Siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiimmmmmmmmmmmmm e dói muito!!!! Eu não estou aqui para servir de exemplo. Estou aqui para compartilhar minha experiência e ponto. Não quero parecer forte,  ser dona da razão, ter a melhor glicada, ter a melhor aceitação da doença, mostrar que é lindo viver com diabetes, porque tudo isso na minha opinião, não faz a menor diferença. Aprendi a cuidar da Lu e respeito as diversas opiniões sobre tudo, porém formei as minhas próprias opiniões, como por exemplo a respeito do tempo de troca da cânula... aqui em casa elas ficam até 10 dias, sim. E se alguém discordar e quiser discutir sobre esse assunto, procure outra pessoa, pois não estou disposta a dar satisfação a NINGUÉM!!!! Já se alguém quer me perguntar algo, aí sim, fique a vontade e repito que para mamães pâncreas estou sempre à disposição. Vejo várias mamães postando que a aceitação é fundamental para o bom tratamento. Eu discordo! Não aceitei 100% (e também não sei se um dia irei aceitar) e nem por isso deixo a desejar nos cuidados com minha filha, pelo contrário, cuido muuuuitíssimo bem dela. Não posso deixar de mencionar neste post a bombinha de infusão. Eu tenho plena consciência de que sem ela eu teria enlouquecido. Admiro muito as mamães pâncreas que conseguem cuidar dos filhotes sem a bomba... admiro mesmo!!  A convivência com diabetes  não é fácil. Não é o fim do mundo, mas que não é fácil... ainda mais quando é filhote, neh? Se fosse comigo, não teria problema, mas minha filha...  Se conseguisse lidar bem com tudo, eu sofreria bem menos. Isso é fato, porém a preocupação diária não me permite AINDA ter essa paz. E lá se foi um ano de diagnóstico e com muuuuuuita dificuldade, eu sobrevivi. Vejo pessoas reclamando dos filhos, de bagunça, que não dorme, que ficou 1 semana com alguma infecção  e sempre penso... que sorte eles tem!!! Uma única semana e as injeções terminam, já para a Doce Luísa elas estão por perto o tempo todo. A tentativa de levar uma vida “normal” tem me tomado um bom tempo. Não deixei o blog de lado, mas a função dele como já disse aqui, é para diagnósticos recentes, pelo menos por enquanto. Pensando nesta data (aniversário de diagnóstico) não pude deixar de lembrar que ficou para trás a maior esperança de “cura” para minha filhota: o transplante de células tronco. O diagnóstico dela já não é mais recente e mesmo assim ela ainda não completou 5 anos, nem 4 anos rsrsrs enfim, perdemos nesta. Também não tivemos lua de mel, achei uma pena. Seria legal viver alguns dias, mesmo que poucos, com a ilusão de que o diabetes teria desaparecido. Quem sabe ainda viveremos, não é mesmo? Eu ainda acredito que conseguirei encarar tudo isso de forma natural, nem sei se isso é possível, mas minha fé me pede para acreditar. A Luísa está ótima, graças a Deus e algumas pessoas que eu não posso deixar de mencionar. São elas: Anderson, Lele, Doroti, Toninho, Mamy Elza, Má, Lucas, Vó Zeza, Martinha, Drª Úrsula Dalboni, Dr. Raphael Liberatore, Tia Luana, Tia Paula, todos os amigos do Centro Espírita do Além de São Joaquim da Barra,  enfim todas as pessoas que de alguma forma nos ajudaram neste capítulo. Hoje fico por aqui!Até logo!
                 Grande beijo!!

sábado, 15 de junho de 2013

VAMOS FAZER BARULHO?!!

             Boa tardeee!!! Atualizando o blog e de cara já pedindo a contribuição de todos... ASSINAR A PETIÇÃO!!! Vou explicar, ok? Nós, blogueiras, estamos nos unindo para que o teste de glicemia se torne obrigatório!! Quer saber o motivo ou vai ficar indiferente a isso também? O teste de glicemia é fácil E RÁPIDO. Um furinho no dedo. Antes de pensar duas vezes em fazer, pense na covardia e irresponsabilidade de não fazer. Pode salvar sua vida, de seu filho ou de qualquer pessoa que tenha diabetes e ainda não percebeu. Isso vale para Tipo 1 e 2!!!


                São muitas pessoas tentando, muitas blogueiras se movimentando, mas infelizmente a MAIORIA das pessoas ignoram, simplesmente porque não tem nenhum interesse... Então resolvi literalmente copiar e colar o que andei lendo hoje na net. Começo pelo que a Nicole, do blog MINHA FILHA DIABÉTICA  escreveu no face... e vamos que vamos!!

"Altruísmo é vc passar horas e horas por dia, lutando por algo que não vai te beneficiar,não vai te dar UM REAL, que vai APENAS ajudar os outros. [CONTINUE LENDO]. Aqueles que vêem minhas postagens sobre diabetes e ignoram. É VOCÊ, q não tem diabetes, que o filho não tem, que ninguém na família tem. ESTOU LUTANDO POR VOCÊ, sabia? Pq a minha filha já foi diagnosticada. Eu tô careca de saber os sintomas. Mas se acontecer com vc, claro que não desejo isso, pode ser que vc vá parar num lugar que não faça um simples exame de glicemia. Pode parar num lugar onde confundam cetoacidose diabética com dengue, com virose e você entrar em coma e falecer, por ninguém ter dado uma picadinha no seu dedo e verificado sua glicemia. Duas crianças morreram nos últimos dois meses. E vc continua aí me ignorando. Não é mais pela minha filha... ela já passou por isso. Não precisa curtir. Não precisa compartilhar nada. Só quero que assine uma petição. Por vc, por sua família, seus amigos que AINDA não têm diabetes e que estão sujeitos, como todos no planeta estão. Dá pra fazer esse favor? Por vc mesmo? Obrigada!"


Continuando...

"Estima-se que mais de 12 milhões de brasileiros sejam diabéticos, mas metade destas pesssoas nem imaginam que tenham diabetes. Muitas pessoas vão aos centros de saúde sem saber que são diabéticas e acabam tomando medicamentos que uma pessoa dibaética não pode, o que acaba complicando o quadro.
Aconteceu em Tersina, no sistema de saúde do município, uma menina de 8 anos chamada Luana foi levada ao hospital por apresentar quadro de vômito, foi internada e tomou soro glicosado o que foi fatal! A garota deu entrada no hospital às 15h12m com um quadro de desidratação e vômitos e faleceu por volta das 20h. Um simples teste de glicemia poderia ter evitado a morte dessa garota. Quantos casos destes não devem acontecer sem que chegue ao conhecimento público? Imagino que vários. Numa reportagem, um especialista diz que "erros médicos são comuns na rede pública e particular", uma criança morrer por não ter feito teste de glicemia? Isso não é erro comum, ou pelo menos, não deveria ser. 
O teste de glicemia deveria ser uma obrigatoriedade nas unidades de saúde. Foi lançada uma campanha para pedir obrigatoriedade do teste, iniciada por Silvia Onofre, do blog JOÃO PEDRO E O DIABETES. Ela conta com o apoio de outros blogueiros.
O exame obrigatório que queremos, não passa de um furinho na ponta do dedo. Vamos assinar a petição? "
Fonte: http://www.soudiabetico.com.br/especiais/teste-de-glicemia-obrigatorio

              Quer ajudar? Ta acordado? Então vamos!!!

              Assinando a PETIÇÃO!!! Clique aqui.

              Fan page: Clique aqui.

             Twitter: #testedeglicemiaobrigatorio

             Capa para face: Clique aqui.


            Agora,  a Doce Luísa vai mostrar como o teste é rapidinho rsrsrs
























          Amanhã o doce pode ser você!!
          Grande beijo!!!

segunda-feira, 3 de junho de 2013

ESTOU VOLTANDO!!

            Boa tarde!!! Hoje resolvi postar aqui no blog mais um passinho que estamos dando depois do diagnóstico da Lu. Estou voltando para o trabalho essa semana! Quando recebemos o diagnóstico, em todas as situações de desespero, não aceitação, dificuldades, decisões, sempre tinha alguém por perto que me dizia: vai passar! Sinceramente eu ficava muito brava com isso e pensava ... vai passar porque não é com você! Quem acorda toda madrugada, passa 24 horas por dia pensando se a glicemia está em ordem, se tem hipo, onde está o glucagon em caso de emergência, comeu, CHO, glicada, peso, atividade, bem estar, humor... ufa!! Mamães pâncreas compreendem, certo? Certo nada! Eu estava errada! Ou não! Calma, vou explicar!! Eu estou certa em todas as responsabilidades com os cuidados da Lu, porém estava errada quando não acreditei que passaria. Na verdade, não passou, mas incorporamos todos eles a nossa rotina. Se for parar pra pensar... passou o peso que eu tinha colocado na situação. Não foi fácil, ainda não é, porém a vida está sim, voltando ao normal... aliás o que é ter uma vida normal? rsrsrs Difícil responder, hein? Mas de qualquer forma, estou optando por voltar a viver!
           No sábado eu e a Anderson resolvemos sair, passear um pouquinho, um barzinho de leve, só nós dois. E não é que foi gostoso?! Mas estranhei e admito, fiquei preocupada. Aos pouco vamos vencendo as lutas pequeninas do dia a dia.

Doce Minie Luísa!

            Voltando para o trabalho... Desde o diagnóstico da Lu eu tinha me afastado e prometi a mim mesma só voltar quando estivesse preparada. Acho que chegou a hora! Pra ser sincera não estou empolgada não, mas acho que será bom pra todos, inclusive pra mim mesma, que vou me desligar um pouco do trabalho com nossa nova casa. Lembro que uma pessoa me disse que eu não precisava me afastar do trabalho, que tinha milhões de diabéticos no mundo e o bla bla bla todo de quem abre a boca pra opiniar sobre o que não entende. Eu como sempre escutei apenas o que quis, tomei a atitude que achei melhor e não me arrependo. Acho que os pais que podem se afastar do trabalho para passar os primeiros meses após o diagnóstico com os "novos doces", devem sim ter essa atitude. Se precisar, me afasto novamente e sem nenhuma culpa, afinal minha família está SEMPRE em primeiro lugar. Muitas pessoas julgando, tirando conclusões sem ao menos frequentar sua casa... aaaa, q feio, não é mesmo? Espero do fundo do coração que pessoas assim jamais venham a passar por tudo o que passamos... talvez não sobreviveriam, porque posso afirmar que é enlouquecedor e são provas apenas para os fortes rsrsrsrs
          Queria apenas contar para as mamães que ainda estão tristonhas, que vai passar e por favor não fiquem brava por eu estar afirmando algo que parece impossível acontecer. Podem acreditar, é uma questão de tempo. Força no coração apertado e muita fé em Deus!!
          Amanhã, 04/06/2013, Lu com 9 meses de diagnóstico. Fico por aqui!
          Grande beijo!

domingo, 26 de maio de 2013

DIA DE CONSULTA E OTRAS COSITAS MÁS...

              Boa noite, pessoal!! Até que enfim consegui um tempinho para atualizar o blog. Em primeiro lugar quero dizer que a Doce Luísa está ótima, graças a Deus e continuamos na nossa luta diária com tudo a que uma criança diabética tem direito. Sempre que algo diferente acontece na nossa vidinha ou então que eu vejo alguma notícia sobre diabetes penso que preciso contar aqui no blog, mas nem sempre o dia a dia colabora com isso. Então vou aproveitar o post de hoje e falar sobre várias coisitas hehehehe A primeira delas é que na semana passada foi dia de consulta com Dr. Raphael e fiquei feliz por vários motivos, dentre eles é que está tudo em ordem com a Lu, ela está super saudável e tudo em ordem. Ele pediu a glicada e isso eu não gostei rsrsrsr será a segunda que ela fará e apesar de saber sobre o exame, sempre sentimos um friozinho na barriga de aguardar o resultado, não é mesmo? Volto em um próximo post para contar, combinado? Segue algumas fotinhas deste dia!!

Linda, sentiremos saudades!!

Carinho e paciência da Linda!

Cuidando da Lu sob o olhar atento da Lele!

Paradinha para foto!

Engordando...

e crescendo!
             Outra situação que me deixou bem feliz é que lá mesmo no consultório encontrei uma amiga virtual, mas com a correria foi apenas o tempinho de um abraço de mamães pâncreas... de uma próxima vez quero um bate-papo, viu Luciana? Durante a consulta meu celular tocou, mas obviamente não atendi. Que pena! Era outra mamãe pâncreas me avisando que estava chegando ... não deu tempo de encontrar porque só fui retornar a ligação quando já estávamos no carro sniff Mas fiquei muuuito feliz porque percebi que estamos no mesmo barco e todas as mamães remando juntas, fica mais fácil enfrentar as ondas de glicemia, não é mesmo? A Lu adora comida japonesa e para comemorar as boas novidades na consulta, lá fomos nós rsrsrs

E é um come come que não acaba mais rsrsrsrs

              Tem algo no mundo das mamães me deixando chateada... disputa de ego, será? Não sei e pra ser sincera nem quero saber. Só estou percebendo que muitas me parecem querer saber mais que outras, demonstram impaciência e sempre querem "divulgar" a novidade primeiro.   Se depender de mim, podem ficar tranquilas!!! Não quero chegar na frente, não quero ganhar a disputa, quero apenas ajudar com a minha experiência... então, quem quiser disputar qualquer coisa comigo, pode comemorar, eu deixo você ganhar, combinado? rsrsrsrsr
            Mamães que estão chegando agora ao "mundo do filho diabético" merecem respeito e acredito que não tem interesse em questões mínimas, não é mesmo? Só um desabafo! Outro esclarecimento que eu gostaria de fazer aqui no blog é sobre o número de pessoas que converso... graças a Deus, posso ajudar muitas pessoas e das mais variadas formas, então desde já peço desculpas por algo que possa parecer falta de atenção, ok? Talvez não reconheça em um encontro, uma resposta curta, uma demora na resposta... de coração, eu ajudo com o maior amor do mundo, mas quem tem uma criança em casa sabe como fica nossa vidinha, com uma diabética, a situação é mais complicada ainda, então desculpas antecipadas por qualquer deslize.
          Mudando totalmente de assunto, a Luísa adora enfeitar a bomba. Olha que gracinha!! Acho que já postei aqui, mas vale a pena ver de novo hahahahah

Bomba da gatinha Marie!

           Na semana passada também aconteceu algo interessante e inesperado comigo. O diabetes é uma doença e nunca neguei, pelo contrário, sempre dei a ela o peso que ela me obriga a carregar. Mas sem explicação (ou talvez Freud explique) mudei minha visão. Agora a Lu não é mais doente, ela é apenas diabética. Para pessoas digamos "normais" fica mesmo complicado de entender, mas para quem tem ou convive com uma criança doce, não preciso dar grandes explicações sobre essa mudança. Nunca pensei que eu pudesse tirar um pouco esse peso, mas aconteceu... acredito que na hora certa, como tudo nessa vida! Por hoje, chega... já falei demais! Continuo por aqui e no que precisar é só me gritar!
              Grande beijo!

sexta-feira, 10 de maio de 2013

FESTA DE ANIVERSÁRIO!!! E AGORA?

               Boa tarde, pessoal!! Uma dúvida frequente que sempre tem alguém me perguntando é sobre as festinhas de aniversário. Como fazer?

Família!

                 Bom, claro que cada um pensa de uma forma, não é mesmo? Então estou aqui para contar sobre a festinha de 3 anos da Doce Luísa. No último dia 4, Luísa fez 8 meses de diagnóstico e seu aniversário de 3 aninhos foi em fevereiro, sendo assim, com 5 meses de diagnóstico realizamos a 1ª festinha depois da Lu ter se tornado uma docinho. Não vou negar que a festa aconteceu por insistência do papai da Lu, que não abriu mão de comemorar com uma festinha. Sendo assim, vamos aos preparativos... como fazer? Simples, fazendo! Optamos por fazer uma festinha apenas para crianças e claro para os familiares próximos. O cardápio da festa foi organizado normalmente, doces e bolos também. A ÚNICA DIFERENÇA É QUE TODOS OS REFRIGERANTES FORAM DIET!!
No caso da Luísa, usuária de bomba, deveríamos apenas contar os carboidratos. Deveríamos... porém, não foi necessário!!! Ela brincou tanto que em determinado momento da festa, surpresa... HIPO!! E lá vamos nós buscar um refrigerante "normal" para que ela pudesse se recuperar. Não foi a primeira vez. Ela brinca tanto que todas as guloseimas não são suficientes para manter a glicemia "verde", como ela mesma diz. Verde porque aparece esta cor no controle da bomba indicando normalidade no valor.
A festinha foi linda, Luísa aproveitou muuuito e confesso que em determinado momento lá escondidinha estava eu chorando e me perguntando pela milésima vez: TEM MESMO QUE SER ASSIM? Deus ainda continua me respondendo que sim!! Vou continuar perguntando a ele todos os dias, quem sabe um dia a resposta muda, não é mesmo? Resolvi postar algumas fotinhas para dividir com vocês!! Hoje fico por aqui!!
                 Grande beijo!!!

Papai e Mamãe!!!

Tata!
Vovô Toninho e Vovó Doroti!

 Vó Zeza, minha bisa!!

Brigadeiro!
 
Cupcakes!

Comilança!

Doce Luísa aproveitando o pula!

Vovó Elza!!

Dinda!
Má!


Ju, Tiago, Isa, Marias. Queridos!




segunda-feira, 22 de abril de 2013

COMO ESTAMOS?

          Boa tarde, pessoal!!! Já faz um tempinho que não atualizo o blog da Doce Luísa, não é mesmo? Então, vou explicar o porque. Criamos o blog logo após o diagnóstico dela, simplesmente porque não encontramos nenhum outro blog que estivessem descrevendo o que estávamos sentindo nos dias pós descoberta, que vamos combinar, são péssimos. Todos os outros blogs que chegamos a visitar, as mamães pâncreas já estavam mais adaptadas e aparentemente já tinham aceitado a doença. Sim, o diabetes é uma doença e doença grave... não troco o nome, porque de nada isso adianta, mas respeito quem assim o fizer. Bem, então meu primeiro objetivo com o nosso blog foi alcançado!! Pessoas com diagnósticos recentes encontram aqui um pedaço da dor que estão sentindo e que sim, vão conseguir conviver com o diabetes. De forma tranquila? Não sei!!! Sem essa de que tudo será uma tranquilidade, costume. Os cuidados são diários, 24 horas por dia. Não é fácil!! Aceitando a verdade, fica mais fácil. Agora a adaptação do diabetes a nossas vidas, isso sim é possível e cada dia mais tranquilo!! Depois de meses com a sensação de que a vida tinha estacionado, ela parece estar de volta!!! Ainda não voltei a trabalhar, mas voltei a estudar. Comecei uma outra faculdade e isso tem me tomado um tempão, o que também dificulta colocar o blog atualizado toda semana. Mudamos de casa... Diante da correria, pretendo atualizar mensalmente. Os blogs repletos de novidades estão nos links disponíveis aqui mesmo, no nosso blog.


          Sobre a Lu, está ótima, graças a Deus!! Super adaptada, continua na escolinha, ballet e está voltando agora para a natação. Só consigo frequentar as aulas no período da manhã porque a professora da Luísa, a Tia Luana, desde o primeiro dia de aula tem sido um exemplo de ser humano e profissional. Seremos gratos eternamente!! Ela e a Letícia (irmã mais velha da Doce Luísa) são as únicas pessoas que administram a bomba, além do Papai e da Mamãe. A responsabilidade é grande e a maioria das pessoas se sentem intimidadas com a bomba de infusão. Bem, só vim matar a saudade de escrever aqui no blog e lembrar que conviver com Docinhos não é fácil, porém tem coisa mais gostosa do que ficar perto, cuidando, de quem amamos incondicionalmente? Retomando a vidinha também nos da a sensação de que tudo ficou mais fácil, não sei... mas as lágrimas intermináveis foram diminuindo dia a dia. Legal! Mesmo demorando um pouquinho, continuo respondendo todos os e-mails, mensagem do blog e chamados no face, ok? E vamos que vamos!!
             Grande beijo!!!

sexta-feira, 1 de março de 2013

CÂNULA NO BUMBUM!!

          Bom dia!! Hoje eu não fui para a faculdade e vou aproveitar esse tempinho para atualizar o blog. Ontem saiu a glicada da Lu e o resultado foi 9,1. Obviamente, péssimo, porém já era esperado. Mesmo assim fiquei chateada. Responsabilidade dos pais, né? Sempre fico pensando se fiz o melhor mesmo, porque se fosse ela, estaria se cuidando certinho. Claro que isso não tem como eu saber, só penso assim e assim espero ser. Ontem também as glicemias novamente ficaram altas e a madrugada foi um desastre, por isso resolvi, desta vez sozinha, trocar a cânula. O Anderson precisou sair bem cedinho, então, lá fui eu. Além de estar sozinha para trocar, eu queria colocar no bumbum, porque é necessário fazer o rodízio dos locais. Mas, para isso é preciso coragem! Para encontrá-la andei alguns quilômetros (exagero rsrs) em volta da Lu e olhei, olhei, olhei... ela lá dormindo. Aí, do nada, a coragem chegou. Peguei tudo que é necessário, e vamos q vamos. Ela acordou, ficou brava comigo, reclamou que no bumbum dói muito... curioso é que ela nunca tinha colocado a cânula no bumbum, sendo assim, como ela poderia saber? rsrsrs Tanto não poderia saber, que segurei, "carimbei", dei um mama grandão e ela voltou a dormir. Está lá dormindo até agora. Então, não doeu  tanto assim. Daqui a pouquinho vou voltar a medir e verificar se está tudo bem.
          Volto para contar como ela está com a cânula pela primeira vez no bumbum, ok?
          Peguei uma foto de outro bumbum docinho heheheh, Mamãe dele me autorizou, viu?

Bumbum do João. Já ficou famoso hehehe
          Esta fotinha é do blog do João Pedro e está mostrando o local certinho para aplicação da cânula. Vale a pena dar uma olhadinha para evitar outros errinhos. Ótima sexta-feira pra vocês!
              Grande beijo!

sábado, 23 de fevereiro de 2013

COMO ANDA O CORAÇÃO?

          Bom dia, pessoal!! O que está me motivando a escrever este post é a quantidade de novas mamães pâncreas me enviando mensagens. Eu procuro sempre postar aqui no blog o que vem acontecendo com a Doce Luísa, como ela está, novidades sobre o diabetes (resolvi agora escrever com letra minúscula), enfim, tudo para ajudar quem vivencia situações como a nossa.


          Porém, hoje o post é diferente. Vou falar sobre o meu coração! Recebo muitas mensagens me parabenizando pelo blog, pelas palvras, ajudas, enfim, pela minha fortaleza... isso eu acredito que acabei passando uma imagem de algo que não é real. Para conforto das famílias com crianças DM1 vim aqui confessar sem nenhuma vergonha que não sou essa fortaleza toda. Parece que essa impressão que passei me deixou distante das outras mamães que ficam tão indefesas diante do diabetes. Então vou contar como eu, mamãe pâncreas estou, depois de quase 6 meses de diagnóstico. 
Não é para desanimar e sim para entender mesmo. A Lu é usuária de bomba, sendo assim, minha dor diminuiu imensamente por não ter de aplicar insulina com caneta, o que a meu ver é quase enlouquecedor para qualquer mãe. Então, a bomba já me tirou grande dor. O chororô diário ainda não teve fim e cheguei até mesmo a tomar alguns remédios para me acalmar, obviamente receitados por um médico. Isso vale até os dias atuais. Continuo na terapia, onde aceitei a minha não aceitação do diabetes na minha pequena. Simples assim, ainda não aceitei. Ouvi muitas coisas do tipo, o melhor é aceitar e cuidar. Eu também acho e acredito nisso,  mas tem uma grande distância entre minha cabeça saber e meu coração sentir. Vai passar, eu sempre digo isso, porque eu tenho certeza que vai. Só que ainda não passou. Na nossa casa foram feitas algumas modificações, mas nada mudou muito minha dor. Minha filha mais velha está mais responsável, parece que com apenas 11 anos sente o mesmo peso que eu. Acho legal todo o cuidado que ela tem, aliás ela é uma das quatro pessoas que sabem administrar insulina na Lu. Isso mesmo, apenas eu, meu marido, a professora e a Lele sabem administrar insulina com o controle. Ainda não voltei para o trabalho e nem mesmo sei quando vou voltar. Algumas pessoas dizem que trabalhar pode ajudar, pode ser que sim. Eu to tentando dar um tempo do mundo. Me afastei da maioria das pessoas e quando sentir vontade, eu volto. Amigas próximas estão cuidando de mim com uma paciência invejável! Me foi sugerido realizar alguma atividade que pudesse ocupar minha cabeça, sem me provocar stress. Comecei então a cursar uma faculdade e fique bem feliz, mas é só eu chegar lá pra dar aquele aperto no peito e a vontade que me dá é gritar pra todo mundo da sala: Ow, alguém aqui sabe o quanto dói tudo isso? Como se alguém tivesse alguma culpa. Um marido compreensivo e que ignore todos os pedidos de divórcio feitos ao longo desse desespero é apaixonante. Isso eu tenho sorte!!! Ele sim é doce! Tem também algumas novidades legais na nossa vidinha que ainda não quero compartilhar aqui, mas também não me animou como deveria. Enfim, só queria mamães, que vocês soubesse que dói sim, mas que vai passar sim. Quando digo que vai passar não falo da dor, porque essa eu acredito que fica ali, guardadinha e basta alguém perguntar como vai a Lu que pronto... me pegaram... cutucaram minha maior ferida. Só que a gente vai aprendendo a conviver com essa ferida, até que ela vai sarando e sarando... O desespero passa e esse não demora, mesmo porque são tantos cuidados que os docinhos precisam que nem temos tanto tempo assim para nos desesperarmos. Agora uma coisa eu acho certo, sofrer quando tem que sofrer e levantar com tudo quando estiver forte pra isso. Não vejo a hora de chegar a minha hora. Aprendi a ouvir quem já passou e passa pelo diabetes, pegar o que de bom essa pessoa tem a me oferecer e jogar fora o que para mim não me faz sentido. Simplesmente ignorar quem não passou e quer dar opiniões. Definitivamente, eles não tem a mínima noção do que é tudo isso e mesmo querendo ajudar, muitas vezes as opiniões e conselhos são os mais infelizes. IGNORE! Quero deixar uma questão que vale a pena e que quando a dor está quase insuportável eu sempre penso: Minha docinho aceitou o diabetes? Provavelmente sim e se não, a certeza é de que o doce aceitará antes mesmo das mamães. Coisas de proteção mesmo, não é? Converso tanto com a Lu, mostro vídeos, desenhos, fotos, que posso te falar que ela acha chique ser diabética. Mostra suas bolsinhas para a bomba com o maior orgulho e quando não quer comer algo, solta logo a frase: Desculpe, não posso, sou diabética. rsrsrsrsrs E lá vai os olhinhos da mamãe de novo encher de água. 
            Ótimo final de semana pra vcs cheio de alegria e se Deus permitir, aceitações!!!
         Grande beijo e um especial com muito carinho para a Ana, docinho da Lucimara Esposito e para Pietra, docinho da Cassiane Visoná!!!


quinta-feira, 21 de fevereiro de 2013

TAXA DA BOMBA!

          Boa tarde, pessoal! Sempre mencionamos as taxas dos nossos docinhos e acho válido deixar registrado aqui como se encontra hoje a bomba da Lu. Lembrando que ainda falta um tiquinho para o ideal, ok?

Taxa basal.
00:00 - 01:00 - 0,20
01:00 - 02:00 - 0,18
02:00 - 03:00 - 0,18
03:00 - 04:00 - 0,18
04:00 - 05:00 - 0,18
05:00 - 06:00 - 0,19
06:00 - 07:00 - 0,18
07:00 - 08:00 - 0,18
08:00 - 09:00 - 0,18
09:00 - 10:00 - 0,17
10:00 - 11:00 - 0,15
11:00 - 12:00 - 0,15
12:00 - 13:00 - 0,15
13:00 - 14:00 - 0,16
14:00 - 15:00 - 0,17
15:00 - 16:00 - 0,18
16:00 - 17:00 - 0,19
17:00 - 18:00 - 0,20
18:00 - 19:00 - 0,21
19:00 - 20:00 - 0,22
20:00 - 21:00 - 0,23
21:00 - 22:00 - 0,24
22:00 - 23:00 - 0,23
23:00 - 00:00 - 0,21

          Hoje, o total da taxa basal está em 4,51.

Mãozinha da Doce Luisa hihihih

          A relação insulina/carboidrato está 1:22 e a sensibilidade está em 180. Para quem ainda não sabe muito sobre a bomba, a relação insulina/carboidrato é a quantidade de insulina que você precisa para "x" gramas de carboidrato. E a sensibilidade à insulina é a quantidade de insulina que você precisa para reduzir o nível de glicemia em um determinado valor. Se alguém tiver alguma dúvida, me manda um recadinho, ok?
          Grande beijo!

segunda-feira, 18 de fevereiro de 2013

3 ANOS DE DOCE LUÍSA!!!

          Boa tarde!! Desde a última atualização já se passaram alguns dias, não é mesmo? E o importante é que a Lu está cada dia melhor, graças a Deus. Porém, as glicemias ainda não estão como deveriam. Continuam altas. Agora, mudamos o esquema. Não temos mais a intervenção da enfermeira. Falamos direto com o médico e por e-mail ele vai me passando as alterações que devem ser realizadas. Quanta responsabilidade, não é mesmo? Ainda fico tensa quando vou alterar qualquer coisa na bomba e falo para todos que estiverem na casa fazer silêncio rsrsrs Fico tensa, mas sei que uma hora estarei mais tranquila neste aspecto, apesar de que a atenção é imprescindível e não posso falhar. Aliás, atenção para a mudança também no relógio da bomba, já que tivemos o término do horário de verão.

Carnaval na escolinha.
          O carnaval passou e a Lu aproveitou bastante, na escolinha e no clube. Brincou com confetes e tudo o que mais tinha de direito. 




No último dia, levamos um susto... na hora de ir embora, ela caiu. Machucou bastante, mas nada sério. Eu morrooooo de medo de que ela machuque. Qualquer dia posto aqui no blog o porque de tanto medo.



Teste para a fotinha do convite de aniversário  hehe




          Essa semana foi especial também porque foi o aniversário de 3 anos da Doce Luísa! Como esse danadinho de tempo passa rápido. O aniversário mesmo da Lu, foi no sabádo, dia 16 e ela escolheu jantar um japonês, para variar rsrsrs lá fomos nós.


          Eu sinceramente não estava com espírito para festa, mas o papai da Lu não abriu mão da comemoração e lá fui eu correr para organizar tudinho e preparar a tão pedida festa da Barbie. Optei por fazer uma festinha apenas para as crianças, nada grandioso e tudo bem simples e vocês sabem que valeu a pena? Olha o rostinho da Luísa ajudando na organização da festinha. Para quem ficou curioso sobre se ela pediu algum docinho a resposta é não. Lu organizou todos e não pediu pra comer nenhum.


          A comemoração aconteceu no domingo, 17 e a Lu reencontrou vários amiguinhos, primos, enfim... aproveitou ao máximo sua festinha. Brincou tanto que durante a festinha teve duas hipos... eu que tinha proibido refrigerante com açúcar na festa, fiquei desesperada atrás de um para fazer a correção. Essa glicemia coloca a gente em cada situação rsrsrs Aliás, na festinha da Luísa não houve nada diet, apenas as bebidas. Optamos pela contagem de CHO, o que como puderam perceber, não foi necessário rsrsrs



             Assim que chegamos em casa , ela quis abrir todos os presentes e lá fomos nós. Pedia para eu ver de quem era e abria aquele sorriso quando via o que tinha ganhado. Não demorou muito e ela pediu mamadeira... adormeceu, toda feliz!!!
          Doce Luísa, parabéns minha filha tão amada. Que os anjos te protejam sempre e que você nunca se esqueça do que te ensinamos todos os dias. VOCÊ É E SEMPRE SERÁ MUITO FORTE!! 
  Amamos muito você!!! 
          Da uma sensação tão gostosa quando os filhotes da gente estão em casa, dormindo. É uma sensação de que estão protegidos do mundo todo... ilusão gostosa... coisas de mãe... Fiquei olhando a Lu dormindo e pensando... o presente esperado ainda não chegou. Ta demorando tanto! Talvez nem venha. Eu espero este presente até mesmo mais do que ela. Não tem problema, vou continuar esperando, todos os dias... e sim, estou com pressa para que a cura seja logo encontrada.
             Grande beijo!!! 



quarta-feira, 6 de fevereiro de 2013

AJUSTANDO A BOMBA!

             Boa tarde!!! Antes de contar sobre o ajuste, aproveito o post para esclarecer que nossa intenção é ajudar as pessoas que passam, passaram ou ainda passarão pelas mesmas experiências que nós. Sendo assim, utilizamos o blog para falar sobre o DIABETES e ponto. Estou deixando claro aqui que só serão postadas as experiências que de alguma forma ajudarão, do contrário não será postado, mesmo porque a vidinha da Luísa não é novela, não é mesmo? rsrsrsr A bomba melhorou muito nossa vida, porém as glicemias ainda não estão como o esperado, de novo! Ontem tivemos consulta com Dr. Raphael e esclarecemos várias dúvidas. 

Luísa brincando com a Linda, enquanto aguardava a consulta.

              A taxa basal aumentou 0,1 nas 24horas e a relação ficou de 1UI para 180. Vamos observar tudinho e no domingo a noite, enviar um relatório para que possamos acertar o mais rápido possível as enooormes alterações. Fiquei orgulhosa de mim, porque realizei sozinha todas as alterações na bomba. Fiquei com medo, mas fiz.

Dr. Raphael Liberatore Jr. e Doce Luísa!

        O que houve com a Luísa não é o ideal. O ideal é a bomba ser ajustada quantas vezes forem necessárias, até mesmo uma vez por semana. Vamos ver se agora conseguimos!! Na escolinha, a professora já está medindo a glicemia e corrigindo. Isso tudo com a maior boa vontade desse mundo. Estamos bem felizes!!!


TEST DRIVE

          Para a instalação da bomba, por vários motivos, não foi realizado um test drive. Diferentemente do que fizemos, se estiver com intenção de colocar a bomba de infusão, aconselho a fazer sim o test drive e fazer com as duas bombas que existem no mercado. Tenho conversado com várias pessoas, usuárias das duas bomba e cheguei a conclusão que o melhor é sim realizar o teste antes de optar pela compra de uma ou de outra. Assim, pode-se analisar com calma, todo o serviço que uma ou outra disponibilizam. No caso de crianças como a Lu, ainda acredito que o controle oferecido pela Roche é imprescindível.
         Qualquer dúvida, é só entrar em contato.
         Grande beijo!!!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...