sábado, 23 de fevereiro de 2013

COMO ANDA O CORAÇÃO?

          Bom dia, pessoal!! O que está me motivando a escrever este post é a quantidade de novas mamães pâncreas me enviando mensagens. Eu procuro sempre postar aqui no blog o que vem acontecendo com a Doce Luísa, como ela está, novidades sobre o diabetes (resolvi agora escrever com letra minúscula), enfim, tudo para ajudar quem vivencia situações como a nossa.


          Porém, hoje o post é diferente. Vou falar sobre o meu coração! Recebo muitas mensagens me parabenizando pelo blog, pelas palvras, ajudas, enfim, pela minha fortaleza... isso eu acredito que acabei passando uma imagem de algo que não é real. Para conforto das famílias com crianças DM1 vim aqui confessar sem nenhuma vergonha que não sou essa fortaleza toda. Parece que essa impressão que passei me deixou distante das outras mamães que ficam tão indefesas diante do diabetes. Então vou contar como eu, mamãe pâncreas estou, depois de quase 6 meses de diagnóstico. 
Não é para desanimar e sim para entender mesmo. A Lu é usuária de bomba, sendo assim, minha dor diminuiu imensamente por não ter de aplicar insulina com caneta, o que a meu ver é quase enlouquecedor para qualquer mãe. Então, a bomba já me tirou grande dor. O chororô diário ainda não teve fim e cheguei até mesmo a tomar alguns remédios para me acalmar, obviamente receitados por um médico. Isso vale até os dias atuais. Continuo na terapia, onde aceitei a minha não aceitação do diabetes na minha pequena. Simples assim, ainda não aceitei. Ouvi muitas coisas do tipo, o melhor é aceitar e cuidar. Eu também acho e acredito nisso,  mas tem uma grande distância entre minha cabeça saber e meu coração sentir. Vai passar, eu sempre digo isso, porque eu tenho certeza que vai. Só que ainda não passou. Na nossa casa foram feitas algumas modificações, mas nada mudou muito minha dor. Minha filha mais velha está mais responsável, parece que com apenas 11 anos sente o mesmo peso que eu. Acho legal todo o cuidado que ela tem, aliás ela é uma das quatro pessoas que sabem administrar insulina na Lu. Isso mesmo, apenas eu, meu marido, a professora e a Lele sabem administrar insulina com o controle. Ainda não voltei para o trabalho e nem mesmo sei quando vou voltar. Algumas pessoas dizem que trabalhar pode ajudar, pode ser que sim. Eu to tentando dar um tempo do mundo. Me afastei da maioria das pessoas e quando sentir vontade, eu volto. Amigas próximas estão cuidando de mim com uma paciência invejável! Me foi sugerido realizar alguma atividade que pudesse ocupar minha cabeça, sem me provocar stress. Comecei então a cursar uma faculdade e fique bem feliz, mas é só eu chegar lá pra dar aquele aperto no peito e a vontade que me dá é gritar pra todo mundo da sala: Ow, alguém aqui sabe o quanto dói tudo isso? Como se alguém tivesse alguma culpa. Um marido compreensivo e que ignore todos os pedidos de divórcio feitos ao longo desse desespero é apaixonante. Isso eu tenho sorte!!! Ele sim é doce! Tem também algumas novidades legais na nossa vidinha que ainda não quero compartilhar aqui, mas também não me animou como deveria. Enfim, só queria mamães, que vocês soubesse que dói sim, mas que vai passar sim. Quando digo que vai passar não falo da dor, porque essa eu acredito que fica ali, guardadinha e basta alguém perguntar como vai a Lu que pronto... me pegaram... cutucaram minha maior ferida. Só que a gente vai aprendendo a conviver com essa ferida, até que ela vai sarando e sarando... O desespero passa e esse não demora, mesmo porque são tantos cuidados que os docinhos precisam que nem temos tanto tempo assim para nos desesperarmos. Agora uma coisa eu acho certo, sofrer quando tem que sofrer e levantar com tudo quando estiver forte pra isso. Não vejo a hora de chegar a minha hora. Aprendi a ouvir quem já passou e passa pelo diabetes, pegar o que de bom essa pessoa tem a me oferecer e jogar fora o que para mim não me faz sentido. Simplesmente ignorar quem não passou e quer dar opiniões. Definitivamente, eles não tem a mínima noção do que é tudo isso e mesmo querendo ajudar, muitas vezes as opiniões e conselhos são os mais infelizes. IGNORE! Quero deixar uma questão que vale a pena e que quando a dor está quase insuportável eu sempre penso: Minha docinho aceitou o diabetes? Provavelmente sim e se não, a certeza é de que o doce aceitará antes mesmo das mamães. Coisas de proteção mesmo, não é? Converso tanto com a Lu, mostro vídeos, desenhos, fotos, que posso te falar que ela acha chique ser diabética. Mostra suas bolsinhas para a bomba com o maior orgulho e quando não quer comer algo, solta logo a frase: Desculpe, não posso, sou diabética. rsrsrsrsrs E lá vai os olhinhos da mamãe de novo encher de água. 
            Ótimo final de semana pra vcs cheio de alegria e se Deus permitir, aceitações!!!
         Grande beijo e um especial com muito carinho para a Ana, docinho da Lucimara Esposito e para Pietra, docinho da Cassiane Visoná!!!


quinta-feira, 21 de fevereiro de 2013

TAXA DA BOMBA!

          Boa tarde, pessoal! Sempre mencionamos as taxas dos nossos docinhos e acho válido deixar registrado aqui como se encontra hoje a bomba da Lu. Lembrando que ainda falta um tiquinho para o ideal, ok?

Taxa basal.
00:00 - 01:00 - 0,20
01:00 - 02:00 - 0,18
02:00 - 03:00 - 0,18
03:00 - 04:00 - 0,18
04:00 - 05:00 - 0,18
05:00 - 06:00 - 0,19
06:00 - 07:00 - 0,18
07:00 - 08:00 - 0,18
08:00 - 09:00 - 0,18
09:00 - 10:00 - 0,17
10:00 - 11:00 - 0,15
11:00 - 12:00 - 0,15
12:00 - 13:00 - 0,15
13:00 - 14:00 - 0,16
14:00 - 15:00 - 0,17
15:00 - 16:00 - 0,18
16:00 - 17:00 - 0,19
17:00 - 18:00 - 0,20
18:00 - 19:00 - 0,21
19:00 - 20:00 - 0,22
20:00 - 21:00 - 0,23
21:00 - 22:00 - 0,24
22:00 - 23:00 - 0,23
23:00 - 00:00 - 0,21

          Hoje, o total da taxa basal está em 4,51.

Mãozinha da Doce Luisa hihihih

          A relação insulina/carboidrato está 1:22 e a sensibilidade está em 180. Para quem ainda não sabe muito sobre a bomba, a relação insulina/carboidrato é a quantidade de insulina que você precisa para "x" gramas de carboidrato. E a sensibilidade à insulina é a quantidade de insulina que você precisa para reduzir o nível de glicemia em um determinado valor. Se alguém tiver alguma dúvida, me manda um recadinho, ok?
          Grande beijo!

segunda-feira, 18 de fevereiro de 2013

3 ANOS DE DOCE LUÍSA!!!

          Boa tarde!! Desde a última atualização já se passaram alguns dias, não é mesmo? E o importante é que a Lu está cada dia melhor, graças a Deus. Porém, as glicemias ainda não estão como deveriam. Continuam altas. Agora, mudamos o esquema. Não temos mais a intervenção da enfermeira. Falamos direto com o médico e por e-mail ele vai me passando as alterações que devem ser realizadas. Quanta responsabilidade, não é mesmo? Ainda fico tensa quando vou alterar qualquer coisa na bomba e falo para todos que estiverem na casa fazer silêncio rsrsrs Fico tensa, mas sei que uma hora estarei mais tranquila neste aspecto, apesar de que a atenção é imprescindível e não posso falhar. Aliás, atenção para a mudança também no relógio da bomba, já que tivemos o término do horário de verão.

Carnaval na escolinha.
          O carnaval passou e a Lu aproveitou bastante, na escolinha e no clube. Brincou com confetes e tudo o que mais tinha de direito. 




No último dia, levamos um susto... na hora de ir embora, ela caiu. Machucou bastante, mas nada sério. Eu morrooooo de medo de que ela machuque. Qualquer dia posto aqui no blog o porque de tanto medo.



Teste para a fotinha do convite de aniversário  hehe




          Essa semana foi especial também porque foi o aniversário de 3 anos da Doce Luísa! Como esse danadinho de tempo passa rápido. O aniversário mesmo da Lu, foi no sabádo, dia 16 e ela escolheu jantar um japonês, para variar rsrsrs lá fomos nós.


          Eu sinceramente não estava com espírito para festa, mas o papai da Lu não abriu mão da comemoração e lá fui eu correr para organizar tudinho e preparar a tão pedida festa da Barbie. Optei por fazer uma festinha apenas para as crianças, nada grandioso e tudo bem simples e vocês sabem que valeu a pena? Olha o rostinho da Luísa ajudando na organização da festinha. Para quem ficou curioso sobre se ela pediu algum docinho a resposta é não. Lu organizou todos e não pediu pra comer nenhum.


          A comemoração aconteceu no domingo, 17 e a Lu reencontrou vários amiguinhos, primos, enfim... aproveitou ao máximo sua festinha. Brincou tanto que durante a festinha teve duas hipos... eu que tinha proibido refrigerante com açúcar na festa, fiquei desesperada atrás de um para fazer a correção. Essa glicemia coloca a gente em cada situação rsrsrs Aliás, na festinha da Luísa não houve nada diet, apenas as bebidas. Optamos pela contagem de CHO, o que como puderam perceber, não foi necessário rsrsrs



             Assim que chegamos em casa , ela quis abrir todos os presentes e lá fomos nós. Pedia para eu ver de quem era e abria aquele sorriso quando via o que tinha ganhado. Não demorou muito e ela pediu mamadeira... adormeceu, toda feliz!!!
          Doce Luísa, parabéns minha filha tão amada. Que os anjos te protejam sempre e que você nunca se esqueça do que te ensinamos todos os dias. VOCÊ É E SEMPRE SERÁ MUITO FORTE!! 
  Amamos muito você!!! 
          Da uma sensação tão gostosa quando os filhotes da gente estão em casa, dormindo. É uma sensação de que estão protegidos do mundo todo... ilusão gostosa... coisas de mãe... Fiquei olhando a Lu dormindo e pensando... o presente esperado ainda não chegou. Ta demorando tanto! Talvez nem venha. Eu espero este presente até mesmo mais do que ela. Não tem problema, vou continuar esperando, todos os dias... e sim, estou com pressa para que a cura seja logo encontrada.
             Grande beijo!!! 



quarta-feira, 6 de fevereiro de 2013

AJUSTANDO A BOMBA!

             Boa tarde!!! Antes de contar sobre o ajuste, aproveito o post para esclarecer que nossa intenção é ajudar as pessoas que passam, passaram ou ainda passarão pelas mesmas experiências que nós. Sendo assim, utilizamos o blog para falar sobre o DIABETES e ponto. Estou deixando claro aqui que só serão postadas as experiências que de alguma forma ajudarão, do contrário não será postado, mesmo porque a vidinha da Luísa não é novela, não é mesmo? rsrsrsr A bomba melhorou muito nossa vida, porém as glicemias ainda não estão como o esperado, de novo! Ontem tivemos consulta com Dr. Raphael e esclarecemos várias dúvidas. 

Luísa brincando com a Linda, enquanto aguardava a consulta.

              A taxa basal aumentou 0,1 nas 24horas e a relação ficou de 1UI para 180. Vamos observar tudinho e no domingo a noite, enviar um relatório para que possamos acertar o mais rápido possível as enooormes alterações. Fiquei orgulhosa de mim, porque realizei sozinha todas as alterações na bomba. Fiquei com medo, mas fiz.

Dr. Raphael Liberatore Jr. e Doce Luísa!

        O que houve com a Luísa não é o ideal. O ideal é a bomba ser ajustada quantas vezes forem necessárias, até mesmo uma vez por semana. Vamos ver se agora conseguimos!! Na escolinha, a professora já está medindo a glicemia e corrigindo. Isso tudo com a maior boa vontade desse mundo. Estamos bem felizes!!!


TEST DRIVE

          Para a instalação da bomba, por vários motivos, não foi realizado um test drive. Diferentemente do que fizemos, se estiver com intenção de colocar a bomba de infusão, aconselho a fazer sim o test drive e fazer com as duas bombas que existem no mercado. Tenho conversado com várias pessoas, usuárias das duas bomba e cheguei a conclusão que o melhor é sim realizar o teste antes de optar pela compra de uma ou de outra. Assim, pode-se analisar com calma, todo o serviço que uma ou outra disponibilizam. No caso de crianças como a Lu, ainda acredito que o controle oferecido pela Roche é imprescindível.
         Qualquer dúvida, é só entrar em contato.
         Grande beijo!!!

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